INSIEME-Associazione Italiana per i bambini ed i giovani con malattie infiammatorie croniche intestinali.

Cosa sono la malattia di Crohn e la colite ulcerosa?

La malattia di Crohn e la colite ulcerosa sono Malattie Infiammatorie Croniche dell' Intestino note con lo pseudonimo MICI (in Inglese IBD: Inflammatory Bowel Diseases).

La malattia di Crohn e' caratterizzata  dall'infiammazione di una o piu' regioni del tratto digestivo. Si puo' presentare ovunque tra la bocca e l'ano, ma piu' comunemente si localizza nell'intestino tenue e nel colon. Questa infiammazione puo' portare a ulcere, ascessi, fistole o restringimenti dell' intestino. Soprattutto nel bambino e nell'adolescente all' inizio la malattia si puo' presentare senza sintomi intestinali evidenti, e questo spesso porta ad un ritardo nella diagnosi. La malattia si manifesta con un ritardo della crescita e si possono anche verificare infiammazioni delle articolazioni, della pelle e degli occhi.

La colite ulcerosa e' caratterizzata da una infiammazione che colpisce solo il colon provocando gravi ulcere e sanguinamento. Come per la malattia di Crohn, puo' essere presente anche infiammazione alle articolazioni, alla pelle ed agli occhi.

Entrambe le condizioni sono croniche e molto debilitanti. Non dovrebbero essere confuse con la sindrome dell' intestino irritabile, una condizione molto meno seria e non correlata alle MICI.

Negli ultimi anni si e' verificato un drammatico aumento dell' incidenza di queste malattie nei bambini e nei giovani.

Le MICI possono manifestarsi ad ogni eta', in modo indiscriminato. Possono colpire giovani e vecchi, maschi e femmine, ricchi e poveri, persone di ogni razza,  religione e colore.
 

Cosa mi posso aspettare?

La gravita' della malattia varia molto da individuo a individuo, alcuni ne soffrono costantemente, mentre altri hanno lunghi periodi di remissione. I sintomi possono essere: costante dolore addominale, perdita di sangue, vomito, febbre, diarrea cronica, perdita di appetito che porta alla malnutrizione, perdita di peso, rallentamento della crescita. Il trattamento della malattia deve essere adattato al paziente. Nel bambino e nell'adolescente si cerca di non ricorrere, quando possibile, all'uso del cortisone, che provoca effetti collaterali che includono: faccia gonfia, fragilita' ossea, acne ed ulteriore ritardo della crescita. Per questo si preferisce ricorrere all'uso di diete liquide speciali e ad immunosoppressori. Talora e' necessaria la chirurgia per rimuovere la regione ammalata. Cio' costituisce un trattamento definitivo per la colite ulcerosa, ma non per la malattia di Crohn, che si puo' ripresentare in altri tratti dell' intestino.
Le conseguenze psicologiche non possono essere facilmente quantificate, ma possono essere devastanti sui bambini, la cui crescita fisica ed emotiva, durante la puberta', risulta compromessa. I bambini non accettano di essere diversi dagli amici e trovano difficolta' di inserimento a scuola e nella comunita'. I sintomi, il trattamento e gli effetti collaterali possono significare la perdita completa di una infanzia e di una adolescenza normali.
 

ATTUALMENTE NON SI CONOSCE LA CAUSA DI QUESTE MALATTIE E NON ESISTE UNA CURA RISOLUTIVA
 

Perche' non si fa qualcosa?

Per questo e' nata INSIEME.

INSIEME promuove la conoscenza delle MICI nell'eta' evolutiva, si impegna per migliorare l'assistenza ed agevolare una diagnosi precoce, sostenere la ricerca scientifica per arrivare ad una cura definitiva di queste malattie.
Sapere che il proprio figlio avra' una malattia cronica per il resto della sua vita e' fonte di grande dolore per i genitori. INSIEME fornisce un supporto alle famiglie. Parlare con chi ha gia' affrontato le difficolta' e risolto tanti problemi pratici puo' essere gia' di per se' un sollievo.

COME POSSO DARE UNA MANO?

INSIEME-Onlus
Associazione Italiana per i bambini ed i giovani con malattie infiammatorie croniche intestinali
Via delle Panche 56/C -  50141 Firenze
Sito web: www.insieme-mici.org     e-mail :  associazione_insieme@hotmail.com.