Una guida per gli insegnanti

I bambini e i ragazzi con malattia di Crohn e colite ulcerosa

Sarebbe bello se tutti i bambini potessero godere di buona salute durante tutta la loro
vita scolastica. Sfortunatamente però alcuni sono colpiti da malattie croniche, come
la malattia di Crohn e la colite ulcerosa. Per questi bambini e per questi ragazzi può
essere estremamente difficile arrivare alla fine della giornata scolastica.
Questo opuscolo è stato scritto per aiutare gli insegnanti e tutto il personale
scolastico a capire i problemi che questi bambini affrontano giorno per giorno.

Comprensione e sostegno da parte della scuola possono cambiare sostanzialmente
l'atteggiamento del bambino verso la frequenza scolastica e possono aiutarlo a trarre
vantaggio al meglio dalla sua educazione.

Come può aiutare la scuola ?

Gli insegnanti e tutti quelli che sono in contatto durante la giornata scolastica
con i bambini e i ragazzi affetti da malattia di Crohn e colite ulcerosa possono
aiutare moltissimo, semplicemente capendo che si tratta di un problema serio e
che quindi si richiede una certa flessibilità nell'applicazione delle regole.

Se trattati come adulti, senza eccessiva attenzione o imbarazzo, i bambini
e i ragazzi con queste malattie croniche generalmente non abusano dei
privilegi che vengono loro concessi. Tutti i bambini necessitano di
disciplina, ma lo stato di malattia e le cure che spesso devono effettuare
possono influenzare l'umore di questi bambini e comportare anche
cambiamenti del loro carattere.
Questo aspetto deve essere preso in considerazione e dovrebbe essere tollerato.
Spesso questi bambini presentano un ritardo della crescita fisica e nella
maturazione sessuale e per tale motivo è importante proteggerli dai coetanei
più prepotenti. Ancora peggiore è la condizione dei bambini che vogliono
nascondere la loro malattia, poiché i loro amici non capiscono che sono malati.
Si dovrebbe comunque sempre rispettare la loro volontà di far sapere agli
amici quello che  essi vogliono della loro condizione.

La Malattia di Crohn a la Colite Ulcerosa sono malattie
complessivamente note come Malattie Infiammatorie
Croniche Intestinali (MICI), in Inglese Inflammatory
Bowel Diseases (IBD) e NON sono contagiose.

La malattia di Crohn è caratterizzata dall'infiammazione di una o più regioni
del tratto digestivo. Si può presentare ovunque, tra la bocca e l'ano, ma più
comunemente si localizza nell'intestino tenue e nel colon.
Questa infiammazione può portare a ulcere, ascessi, fistole o restringimenti
dell'intestino. Soprattutto nel bambino e nell'adolescente la malattia si può
presentare senza sintomi intestinali evidenti, e questo porta spesso ad
un ritardo della diagnosi. La malattia spesso si manifesta con un ritardo
della crescita e si possono verificare infiammazioni delle articolazioni,
della pelle e degli occhi.

La colite ulcerosa è caratterizzata da un'infiammazione che colpisce
solo il colon, provocando gravi ulcere e sanguinameno. Come per la malattia
di Crohn, può anche essere presente infiammazione alle articolazioni,
alla pelle ed agli occhi.

Entrambe le condizioni sono croniche e molto debilitanti. Non dovrebbero
essere confuse con la sindrome dell'intestino irritabile, una condizione
molto meno seria e non correlata alle MICI.

Negli ultimi anni si è verificato un drammatico aumento
dell'incidenza di queste malattie nei bambini e nei giovani.

I bambini con il Crohn e la Colite Ulcerosa devono far fronte ad attacchi di
dolore e diarrea (che si possono verificare con  grande urgenza, al limite dell'incontinenza),
episodi di febbre, nausea, mancanza di appetito, estrema magrezza e mancanza di energia.
Molti mostrano un notevole ritardo nella crescita e nello sviluppo puberale ed
appaiono molto più giovani e più piccoli dei loro compagni di classe. Le medicine
usate per tenere la malattia sotto controllo causano nel ragazzo numerosi effetti
collaterali: aumento di peso, faccia gonfia, acne, depressione, irrequietezza. Ciò
tende ad isolarli dai compagni di classe, che possono non essere coscienti della
loro malattia e tendono a ridicolizzarli. Non tutte le persono affette da queste malattie
sono piccole o hanno effetti collaterali dalle medicine e possono quindi apparire
in forma, ma in effetti spesso si sentono troppo malati per frequentare la scuola.
I sintomi possono cambiare, apparire o scomparire durante la giornata.

Il mio problema più grosso è essere in grado di arrivare
in tempo al bagno.

I giovani che soffrono di queste malattie trovano che il loro problema più grosso
a scuola sia quello di poter lasciare la classe per andare al bagno. Attacchi di dolore
addominale e diarrea si possono verificare d'improvviso, senza alcun avvertimento.
Talora questi bambini devono essere operati, ad alcuni di loro viene lasciata una
sacca esterna sulla pancia per raccogliere le feci. E' perciò imperativo che
questi bambini possano lasciare la classe rapidamente e senza attirare l'attenzione.
Esprimere dubbi sul loro reale bisogno di fronte ai compagni di classe provoca
imbarazzo, ed anche solo un piccolo ritardo può causare un incidente spiacevole.
Le conseguenze psicologiche di tutto ciò non hanno bisogno di spiegazioni.
Se i bagni della scuola dovessero essere chiusi a chiave per periodi lunghi, si deve fare
in modo che il bambino vi abbia accesso. Non tutti gli insegnanti devono conoscere
i bisogni di tutti i bambini; una soluzione adeguata è che il Preside rilasci un permesso
che confermi che il bambino può lasciare la classe o la palestra senza ulteriori spiegazioni.

La presenza di un membro interno mi ha permesso di sostenere
l'esame con i miei amici.

Sia la malattia che la cura possono provocare affaticamento ed insonnia. Sebbene
alcuni studenti possano sostenere il peso del lavoro di una giornata scolastica, altri,
particolarmente quando la malattia è attiva, sentono il bisogno di andare subito a letto
rientrando a casa. Si richiede quindi un po' di flessibilità sullo svolgimento dei compiti a casa.
Gli esami costituiscono un ulteriore elemento di pressione sui bambini che soffrono di una
malattia così imprevedibile, e lo stress che ne risulta provoca ancor più la necessità
di andare frequentemenete al bagno. La prima mattinata è il peggior periodo per la
malattia e per la diarrea. Sapere di dover star in un posto fisso a lungo può dare
ulteriori problemi. Talvolta si può rendere necessaria, specialmente durante gli esami
tenuti da una commissione esterna, la presenza di un membro interno che
stia con lo studente durante l'esame e lo conduca al bagno ogniqualvolta sia necessario.

Se avessi un braccio ingessato le persone capirebbero, ma molti dei miei
insegnanti pensano che io non sia malato.

Molti bambini e ragazzi in queste condizioni trovano che la mattina sia il periodo peggiore
per la malattia e per la diarrea. Spesso ciò si traduce nel fatto che non sono in grado
di arrivare a scuola all'ora giusta. Dato che in genere spesso si sentono meglio nel
corso della mattinata, può risultare di estrema utlità che la scuola si organizzi per
permettere l'ingresso del bambino in ogni momento della mattinata.
Per evitare di attirare l'attenzione, questo dovrebbe essere fatto all'inizio di un'ora di
lezione, oppure durante la ricreazione. Sapendo di poter fare questo, il bambino sarà
meno ansioso e non sarà colpito dalla sindrome del "non voler andare a scuola".
D'altro canto gli insegnanti dovrebbero astenersi dal fare commenti in classe sulla malattia
di uno dei loro allievi, limitandosi a parlarne in privato con l'alunno: il confronto esplicito
con i compagni, di fronte all'insegnante, può essere duro da sopportare psicologicamente.

Mi piacerebbe moltissimo essere come gli altri, ma a
volte non riesco proprio a mangiare.

Sebbene non ci sia in generale nessuna dieta specifica raccomandata per questi
bambini, certi cibi possono essere mal tollerati e talvolta peggiorare le condizioni;
devono quindi essere evitati. Quando la malattia è attiva, uno dei sintomi più comuni è
la completa mancanza di appetito. Ciò può voler dire che è necessario che il bambino
mangi piccole quantità di cibo più spesso e per questo ci si dovrebbe organizzare a scuola.
Talvolta, per completare il fabbisogno giornaliero, può esser necessario prescrivere al
bambino un alimento liquido, attualmente un latte polimerico di sintesi, che in alcuni casi
ha anche un effetto curativo. Se al bambino il latte sembra di cattivo gusto,
oppure se questo è l'unico alimento che può ingerire (in questo caso ne prende circa due
litri al giorno) può rivelarsi necessario somministrare il latte con un sondino naso-gastrico,
che entra dal naso e, passando attraverso la gola, raggiunge lo stomaco (il latte viene
pompato dentro lo stomaco durante cicli diurni e notturni con una apposito
strumento). Il sondino non viene di solito rimosso ed il bambino lo deve portare,
spesso ininterrottamente, anche a scuola, per 8-10 settimane (dieta enterale).

Quando sono in ospedale mi piace avere notizie dai miei amici e
dai miei insegnanti. Mi rende la vita più facile quando poi rientro.

Parecchi bambini con il Morbo di Crohn e la Colite Ulcerosa devono essere ospedalizzati
di tanto in tanto, talvolta per diverse settimane, o anche di più. Quando si trovano in
ospedale, sono molto contenti di avere notizie dai loro insegnanti e dai loro compagni
di classe. Questi bambini sono ricoverati per interventi chirurgici oppure per iniziare
una nuova terapia, e quindi in generale si sentono molto male. Comunque, se l'ospedale
ha un insegnante a disposizione, dedicato a seguire i bambini, e se il bambino si sente
abbastanza bene può essere in grado di continuare a fare qualche compito di scuola.

"La mia malattia mi isola dagli altri, ma se mi sento bene voglio
davvero partecipare"

I bambini, gli adolescenti ed i giovani con queste malattie possono essere attivi
come lo desiderano e fare dello sport se lo vogliono. Comunque, alcuni sport
particolarmente faticosi possono aggravare i dolori addominali ed alle articolazioni e
spossare il bambino. La condizione fisica del bambino con queste malattie varia da giorno
a giorno, l'aggravamento o il miglioramento possono essere improvvisi; quindi i genitori
non sono spesso in grado di avvisare la scuola per tempo. Solo il bambino saprà se il
dolore o la sonnolenza saranno troppo forti per poter partecipare alle attività in un
particolare giorno. Se il bambino è stato sottoposto ad un intervento chirurgico, sarà il
suo medico a decidere quando sarà in grado di riprendere l'attività. Se nell'intervento
chirurgico si è rimosso parte del colon o dell'ileo, è importante sapere che alcuni sport
saranno più difficili da praticare di altri, a causa del fatto che il bambino porterà una
sacca per la raccolta delle feci. Per questo, si dovrebbero evitare situazioni imbarazzanti
per il bambino, quando questi si reca nella doccia o negli spogliatoi.

Non sai mai prima come ti sentirai quel giorno: se passerai più
tempo al bagno o a guardare un film.

Partecipare ad una gita scolastica può essere un incubo per il bambino; specialmente
se non c'è un bagno che si possa raggiungere facilmente, in particolare durante il viaggio.
L'idea di poter avere improvvisi attacchi di dolore, di nausea o di diarrea, per esempio
durante una gita in autobus, possono provocare un'ansia così forte nel bambino che
questi può decidere di rinunciare alla gita, pur di non trovarsi in una spiacevole situazione. Se il
bambino decide di partecipare alla gita, l'organizzatore dovrebbe fare tutto il possibile
per alleviare l'ansia del bambino, ad esempio riservandogli un posto che dà sul
corridoio al cinema o al teatro.

Talvolta faccio tardi a scuola perchè devo prendere le medicine

I bambini con queste malattie croniche prendono continuamente farmaci e talvolta
fanno una dieta enterale, che richiede tempi lunghi per la somministrazione.
Per questo talvolta arrivano tardi a scuola. Nel caso che la medicina debba essere
somministrata a scuola, oppure il bambino debba assumere il latte della dieta
enterale durante gli intervalli scolastici, si dovrebbero prendere accordi tra genitori
e gli insegnanti o con il medico scolastico per rendere la vita più facile al bambino.
 

INSIEME-Onlus
Associazione Italiana per i bambini ed i giovani con malattie infiammatorie croniche intestinali
Via delle Panche 56/C -  50141 Firenze
Sito web: www.insieme-onlus.it, e-mail associazione_insieme@hotmail.com.

INSIEME promuove la conoscenza delle MICI nell'età evolutiva,
si impegna per migliorare l'assistenza ed agevolare una diagnosi
precoce, sostenere la ricerca scientifica per arrivare
ad una cura definitiva di queste malattie.